La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) est une association Loi 1901 représentant les personnes aphasiques et leurs aidants familiaux et professionnels. Elle fédère plus de 30 associations locales sur tout le territoire français. Elle est reconnue association représentant les usagers du système de santé.
La FNAF est mobilisée pour l’utilisation de la vidéo et des images dans les communications à distance avec des personnes aphasiques, et pour la formation de leurs interlocuteurs.
Le Centre 114 est un service public national d’urgence pour les personnes qui ne peuvent pas téléphoner. Créé en 2011 pour les sourds et malentendants avec un service accessible par Fax et SMS, il s’ouvre aux appels vidéo en 2019.
En préparation de cette ouverture, une petite équipe de la FNAF avec le soutien de SantéBD et de la Fac de médecine de l’université de Toulouse 3 a créé :
- Une banque d’images adaptée à l’aphasie et aux urgences,
- Une formation sur la communication et l’aide à la communication avec des personnes aphasiques.
De 2020 à 2024, 96 appels d’urgence simulée sont organisés dans toute la France entre des personnes aphasiques, les agents du Centre 114 et les urgences locales concernées (centres 15, 17, 18).
Ce projet APHA114 repose sur un partenariat entre des sociologues de Télécom Paris, la FNAF, le CNR114 et l’Université de Toulouse3.
Les agents du 114 mais aussi les centres de traitement d’appels d’urgence de nombreux départements ont permis ces appels tests : SAMU-Centre15 (03, 06, 13, 31, 34, 42, 44, 62, 66, 71, 77, 95), Pompier-Centre18 (03, 06, 31, 34, 37, 42, 44, 62, 66, 77, 95), Brigade des Sapeurs-Pompiers de Paris (BSPP), Bataillon des Marins-Pompiers de Marseille (BMPM), Police et Gendarmerie- 17 (13, 37, 44, 62).
En juillet 2022, un parcours d’appel spécifique pour les personnes aphasiques est créé dans l’application Urgence114.
En juillet 2023, la banque d’images d’urgence – aphasiques est disponible dans les communications d’urgence du centre 114.
C’est le premier service d’urgence utilisant la norme technique de conversation totale (libre combinaison de la vidéo, du son et du texte) qui intègre des images et permet une communication alternative et augmentée (CAA).
C’est le premier service d’urgence dans le monde accessible aux personnes aphasiques.
Ce projet a reçu le soutien de :
- Co-Actis Santé avec l’autorisation d’utiliser des images de SantéBD, dès 2017
- Le Fond National pour la Démocratie Sanitaire (Caisse Nationale d’Assurance Maladie, et ministères de la santé et du trésor public) (2019-2021)
- Le programme Autonomie de la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie et l’Institut de Recherche en Santé Publique (2021-2024) – BLC20_222431.
Coordination du projet APHA114 : S. DALLE-NAZÉBI, dallenazebi@protonmail.com
Plus d’informations sur la page du site de la FNAF.